אם אתם הורים לילד עם אוטיזם או מכירים ילד כזה, אתם פשוט חייבים לשמוע את הסיפור הבא.
נתחיל מהסוף: כנגד כל הסיכויים, טלי אנגור, רוקחת וכימאית במקצועה, הצליחה לגרום לשינוי משמעותי במצבה של ביתה אגם שאובחנה כלוקה באוטיזם בתפקוד נמוך. השינוי כתוצאה מהתהליך הטיפול היה כל כך דרמטי עד שלאחר סיומו נקבע על ידי צוות של מומחים כי בתה אינה מאובחנת עוד על הרצף האוטיסטי.
טלי אנגור, רוקחת מורשה (רישיון משרד הבריאות 380685), ניהלה חיים רגילים ומאושרים. השינוי בחייה ארע כאשר אגם, בתה הצעירה החלה להראות סימנים מדאיגים. "עד לגיל של שנה ושבעה חודשים היא הייתה ילדה רגילה שהתפתחה 'לפי הספר' ובהתאם למדדים המקובלים", מספרת אנגור. "באופן כללי, אגם הייתה ילדה שובבה שמחה וסקרנית, שתמיד בדקה ובחנה מתוך רצון ללמוד ולדעת, היא הייתה חברה טובה לאחותה הגדולה ובקיצור - ילדה נפלאה. תמונת המצב השתנתה כאשר לפתע התחלתי להבחין בשינוי בהתנהגות של אגם: היא החלה בוהה, בועטת בחפצים, היא הפסיקה לאכול מזון בריא ומאוזן והחלה לתעדף בעיקר פסטה וביסקוויטים. ככל שהזמן חלף כך השינוי הורגש באופן משמעותי יותר. אחד הסימנים העיקריים היה כאשר היא החלה לאבד קשר עין עם הסובבים אותה. בעבודתי כרוקחת ראיתי בכל יום ילדים עם בעיות שונות, לכן הבחנתי כי ההתנהגות אינה תקינה ורגילה. במיוחד כאשר אותו ניצוץ בעיניים של בתי כבה".
נשמע מלחיץ, מה עושים במצב כזה?
"היה לי ברור שמשהו לא בסדר ולכן לא המתנתי ונגשתי לאבחון פרטי. האבחון היה מאוד קשה נפשית, בעיקר כי בסופו הודיעו לנו כי הבת שלנו מאובחנת על הספקטרום בתפקוד נמוך. כשקיבלתי את ההודעה על האבחנה הרגשתי שעולמי קרס לחלוטין, לא הצלחתי להבין למה ואיך זה קרה. הרגשתי שאני לא נושמת והייתה לי תחושת מחנק.
המחיר שהאבחון גבה ממני היה גבוה מאוד, התביעות הנדרשות מהורה לילד עם אוטיזם הן עצומות. הבנתי שאני עומדת לשלם מחיר נפשי גבוה, אולי גבוה מכפי שאוכל לשאת. המצב החדש הביא אותי אל סף שבירה, לא בגלל האבחון אלא בגלל חוסר העזרה. פנינו לסוגים רבים של טיפולים מקובלים, פגשנו מומחים בכל מקום בארץ, אך שום דבר לא עזר, המצב רק הלך והחמיר.
הרגשתי מתוסכלת מאוד, לאורך כל השנים רכשתי השכלה בכימיה תרופתית, ברוקחות ובמדעים ועכשיו כאשר בתי אובחנה בתפקוד נמוך, אני חסרת אונים ולא מצליחה להבין כיצד לסייע לה. הלב נחמץ ושרף מכאב והמוח פשוט לא הגיב בשלב הזה".
המצב שממנו סבלה אגם נבע מאוטיזם - הפרעה התפתחותית ־ נוירולוגית שגורמת לקשיים ביצירת אינטראקציה חברתית ותקשורתית. הסימפטומים הכרוכים בהפרעה משתנים בין ילד לילד. במקרה של אגם השינוי הורגש ברמת התקשורת ומבחינת שינוי תזונתי, אך באופן כללי תסמיני הלקות משתנים ברמת החומרה שלהם, והם כוללים למשל: בעיות בשפה ובדיבור, בררנות באכילה, רגישות יתר לצלילים וקולות, קשיי תקשורת, בעיות בשפה, קשיים חברתיים וקושי בהבעה רגשית.
טלי אנגור: "האמונה שיש לי בבורא עולם עזרה לי להתגבר על הפחד"
בשלב זה, טלי אנגור החליטה לאסוף כוחות. "בסופו של דבר האמונה הרבה שיש לי בבורא עולם היא זו שעזרה לי להתגבר על הפחד, הבנתי שאני עומדת במבחן ושיש מי שידע לעזור לי להצליח". התובנה המשמעותית הגיעה כשחשבה על הנושא מנקודת מבט מקצועית כרוקחת. התחלתי לחשוב על כל כיוון אפשרי ופתאום הגיעו רעיונות וכיווני מחשבה חיוביים. נזכרתי בפרשת רמדיה שהתרחשה בישראל בשנת 2003 ובאותם ילדים שנולדו בריאים לחלוטין ונפגעו קונטיבית באופן משמעותי כתוצאה ממחסור מתמשך בויטמין B1 (תיאמין). הקשר בין המחסור בתיאמין שהוביל לתהליכים מטבוליים לקויים ולנזקים נוירולוגים גרם לי לבחור לבצע לאגם בדיקות דם, שתן וצואה מקיפות ולנתח אותן לפי הידע שרכשתי. כשהבנתי שאת מרבית הפרמטרים המדעיים אותם אני רוצה לקבל לא ניתן לרכוש בישראל, פניתי למעבדות מתקדמות ברחבי העולם ושלחתי את דגימות המעבדה. כאשר התקבלו התוצאות חשכו עיניי: נדהמתי מעוצמת החוסרים התזונתיים והבעיות המטבוליות שבדיקות המעבדה הצביעו עליהן, אבל החיסרון הפך ליתרון, פתאום הייתה לי נקודת התחלה לפעול ממנה".
כך, בהתאם למפה הביוכימית של אגם, טלי אנגור התאימה עבורה פרוטוקול טיפול המבוסס על טיפול בבעיות המטבוליות שאותרו בבדיקות.
נו, וזה עזר?
“השינוי היה מאוד משמעותי. תוך תקופה קצרה של מספר חודשים, התחלתי להבין שהילדה מתחילה לחזור אלי! הניצוץ בעיניים חזר, קשר העין הלך והתחזק גם איתי וגם עם הסביבה, הייתה יותר הבנה של בקשות פשוטות ושמחת החיים שנעלמה חזרה. ההתפתחות החלה להיות שוב נורמטיבית.
לאחר השינוי, הלכנו לאבחון בנוכחות רופא, קלינאית תקשורת ומומחים נוספים, שבסופו הודיעו לי שבתי אינה עוד מצויה על הספקטרום".
הסיפור של אגם באמת מדהים, איך את מסבירה את השינוי שעברה?
"יש פה שני הסברים: הראשון – המחקר האישי שהניב תוצאות: אני מאמינה שההתעמקות בבעיה והאבחנות המקצועיות שלי הובילו למציאת פתרון יעיל שכיום יכול לסייע בפועל לילדים שסובלים מתסמינים שונים של אוטיזם. כאשר יש בעיות מטבוליות עלולים להתפתח תסמינים התנהגותיים, בדומה לפרשת רמדיה, כאשר השלמתי את החוסרים התזונתיים ונתתי מענה לתהליכים המטבוליים הלקויים, חלה הפחתה משמעותית בתסמינים, וזה היה תהליך שינה לנו את החיים.
ההסבר השני קשור לאמונה האישית שלי – כאדם מאמין עבורי זו עזרה מבורא עולם.
אני גם חייבת להודות לבתי הבכורה, שלקחה על עצמה כפרויקט לסייע לאחותה לצלוח את התקופה הזו. היא ליוותה ועזרה לאורך כל התהליך ואני גאה בה מאוד. כשאבחנו את ביתי על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך לא יכולתי לדמיין כי הדבר יוביל אותי לטיפול בבעיות מטבוליות.
טלי, איך הסיפור האישי שלכם משפיע על ההתנהלות היומיומית שלך?
“אחרי השינוי שחל אצל בתי החלטתי שהדרך שלי בחיים תהייה לסייע להורים וילדים הנמצאים בסיטואציה דומה וחשים חוסר אונים. המקרה האישי שלי הוביל אותי להתפטר מעבודתי כרוקחת, לפתוח את מרכז C.A.T שכל מטרתו היא לנסות לסייע בהפחתת תסמינים של ילדים המאובחנים על הספקטרום. כיוון שאני הייתי במקום הזה, אני יודעת מה המשמעות עבור הורה שמקבל בשורה כזאת, ולכן חשוב לי להעניק תמיכה ועזרה להורים.
תהליך הטיפול נמשך כחצי שנה והוא כולל מעבר לניתוח בדיקות המעבדה, הנחייה של ההורים וקבלת משוב מהמטפלים הפרא רפואיים של הילד אודות ההתקדמות".
"אנחנו מרגישים שקיבלנו את איתי בחזרה"
הסיפור האופטימי של אגם לא היה היחיד. בעקבותיו, טלי אנגור סייעה לילדים רבים המאובחנים על הרצף. אחד מהם הוא עופרי. "הוא היה ילד רגיל ונורמטיבי", מספרת סיון אימו. "בגיל שנה וחצי הוא החל לסבול מבעיות קשב. הוא לא היה יכול לשבת יותר משנייה ולצייר, קשר העין שלו לא היה כשורה ולא נמשך לאורך זמן. פנינו למרכז להתפתחות הילד ושם הוא אובחן על הרצף. הרגשתי שנפל עליי משהו כבד מלמעלה ולא ידעתי כיצד להתמודד עם זה. כל מה שרציתי זה שהאדמה תיפתח ואני אכנס לתוכה. אחרי תקופה קצרה נחשפנו לחוות דעת ולעדויות הורים על הטיפול של טלי אנגור, שמענו על השיטה והחלטנו לנסות. כבר אחרי 3-4 חודשים של טיפול וליווי טלפוני ופרונטלי של טלי ראינו שהדברים ממש משתפרים: פתאום ראינו שהקשר עין התחזק, והילד התחיל להוציא מילים מהפה שלא אמר לפני. הוא התחיל לשבת וממש לשחק, וממש תקשר כמו שצריך. אנחנו מרגישים שקיבלנו אותו בחזרה".
בדומה לעופרי, גם אריאל בן השנתיים הצליח לעבור שינוי משמעותי באמצעות השיטה של טלי אנגור. אריאל אובחן על הרצף בתפקוד נמוך – בינוני. אחד מתסמיני האוטיזם שאפיינו אותו היה ביצוע תנועות באופן חזרתי, בעיות ביצירת קשר עין וקשיי שינה בלילה. לאחר שאנגור ביצעה עבורו בדיקות מעבדה מקיפות, הותאם עבורו טיפול רלוונטי. תוך זמן קצר, אריאל חדל מהתנועות החזרתיות שאפיינו אותו. בנוסף, התקשורת החברתית שלו השתפרה, קשר העין חזר והוא הצליח לישון טוב יותר בלילה.
בסיום הריאיון ביקשה טלי אנגור להבהיר בשנית כי מטרת הטיפול הינה לנסות להפחית תסמיני אוטיזם על פי עקרונות הרפואה המשלימה. הטיפול אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי או המלצה לטיפול פרטני ומטרת האמור בכתבה הינו הרחבת הידע האישי וההבנה הכללית בלבד.