אף שהוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות צפויה להגיש את המלצותיה - שישפיעו על רבבות חולים - כבר בסוף החודש הבא, טרם נקבע התקציב שיינתן לחבריה, שיצטרכו להחליט אילו תרופות ייכנסו לסל ואילו יישארו מחוצה לו. היום אמורה הוועדה להתכנס לישיבתה הראשונה, לדיון פנימי שנועד לצורכי היכרות בין חבריה ולהדרכה מקצועית לחברים החדשים. 18 אנשי מקצוע משתתפים בוועדה החשובה, ובראשם פרופ' יהושע (שוקי) שמר. מרכזת הוועדה היא ד"ר אסנת לוקסנבורג.
למרות זאת, אמש התברר כי חלק מחברי הוועדה מתנגדים לקיום הפגישה באופן מקוון. לפי התוכנית המקורית, הדיונים המקצועיים לדירוג התרופות אמורים להתחיל לקראת סוף החודש הנוכחי וצפויים להימשך כאמור עד סוף החודש הבא, אולם לא ברור אם חברי הוועדה יוכלו לעמוד בלוחות הזמנים בעקבות מגבלות הקורונה.
השנה הוגשו בקשות להרחבת הסל ב־900 תרופות וטכנולוגיות רפואיות, בעלות כוללת של יותר מ־3 מיליארד שקל, וההמלצות צפויות להיות מוגשות לקראת סוף דצמבר. משפחות החולים מקוות כי הגירעון העצום שנוצר בקופת המדינה בעקבות המאבק בקורונה לא יגרום למשרד האוצר למנוע מהן את התקציב הנדרש להרחבת הסל. יצוין כי גם בשנה שעברה, בעת מינוי הוועדה, עדיין לא נקבע התקציב. אז ההסבר היה כי באותו הזמן התנהלה מערכת בחירות.
"בחודשים האחרונים מוקד ההתעסקות של מערכת הבריאות הוא במשבר הקורונה, תוך השקעה של עשרות מיליארדי שקלים", אומר יו"ר האגודה לזכויות החולה שמוליק בן יעקב. "זה חשוב ומציל אלפי אנשים, ועם זאת, אסור להזניח את מאות אלפי החולים הכרוניים שהחלטות ועדת הסל יביאו להקלה ניכרת על סבלם ואף להצלת החיים של חלקם, באמצעות השקעה נמוכה יחסית של 750 מיליון שקל. אל לנו לשכוח שמדובר בחיי אדם, ולכן אני קורא לראש הממשלה ולממשלת ישראל - אל תזניחו את החולים הכרוניים ותקצבו באופן ראוי את התוספת השנתית לסל, בד בבד עם ההתמודדות עם משבר הקורונה".
עם החולים הרבים שעבורם החודשים הבאים יהיו מתוחים במיוחד נמנה רותם פרבר (22) מאחוזת ברק, חולה במחלת ההמופיליה. הוא מצפה ומתפלל להכללת התרופה שתציל את חייו. "המופיליה היא מחלה שגורמת לדימומים רבים ובלתי־צפויים מפני שחסר לי הגן שמקריש את הדם", מספר רותם. "דימום בשבילי זאת סכנת חיים, כל פצע קטן עלול להגיע למקרה חמור ביותר, עד לסכנת חיים. רק תרופה בשם אדלוויון יכולה לעצור לגמרי את הדימומים, ואיתה אני יכול להתנהל בחופשיות".
חולה נוספת שמחכה במתח עצום להחלטות הוועדה היא הדסה שטרן (37) מירושלים, שסובלת מתסמונת נדירה בשם NMO - מחלה שדומה לטרשת נפוצה. "ההתקף הראשון שלי היה לפני 14 שנים, הרגשתי סחרחרות והיה לי חום. לאחר כמה ימים פתאום ראיתי ערפל. לא עברו הרבה שעות והתעוורתי לגמרי והחלק העליון של הגוף השתתק. במשך השנים קיבלתי טיפול תרופתי שלא התאים למחלה, אני מקווה מאוד שסוליריס תיכנס לסל, מפני שזו תרופה עם אחוזי הצלחה גבוהים מאוד. היא היחידה שמתאימה למצב שלי ויכולה למנוע את ההתקפים המפחידים".